Column

In mijn werk als muziektherapeut in de palliatieve zorg heb ik veel te maken met patiënten met pijn bij kanker. Muziek kan een goede rol spelen bij pijnbestrijding, zo is uit verschillende onderzoeken gebleken. Ik wil dit graag met een fragment uit mijn boek “Kijk zijn voeten maken een dansje” –  de zin van muziek aan het levenseinde – illustreren:

Hij luisterde bij zijn middagrust graag naar Keltische muziek en ik had al een paar keer voor hem stukken Ierse muziek op de harp gespeeld. Door een bepaald stuk werd hij telkens tot tranen geroerd. Op een ochtend was één kant van zijn lichaam totaal verkrampt door insulten. De verpleegkundige wist niet hoe ze zijn hand en arm ontspannen kon krijgen, niets had geholpen. Ik ging voorzichtig bij hem kijken, maar kreeg geen contact. Zijn vrouw zat met een grauw, gespannen gezicht in een hoekje van de kamer. Ze vond het goed als ik voor hem kwam spelen. 'Doe maar net of ik er niet ben,' zei ze. Ik speelde weer de Ierse muziek die hij zo mooi vond.     

Zacht, rustig klonken de tonen van de melancholische muziek in de kamer. Terwijl ik speelde zag ik bij het stuk wat hem zo ontroerd had, ook bij haar tranen over haar wangen lopen... Ik gaf het verdriet even ruimte in een stille pauze. Toen ik verder speelde, veranderde de sfeer. Ze kwam bij het bed staan en zei: 'Kijk zijn voeten maken een dansje'. Met een glimlach keken we hoe zijn voeten bewogen, op de maat van de muziek leek het wel. Zijn verkrampte hand ontspande zich en ze kon hem nu ontspannen en open op zijn buik leggen. Ze streelde hem. Er was ook weer wat kleur op haar wangen gekomen.

“Heb je veel pijn gehad”, vraagt mijn oude klasgenoot als we elkaar jaren later tegenkomen. Ze wist dat ik schildklierkanker had gehad, omdat ze mijn boek per toeval was tegengekomen bij een medemusketier die het zelfde lot had getroffen. Ze was geschrokken toen ze mijn gezicht zo pontificaal op de cover zag staan. Ik herhaal haar vraag langzaam in mijn hoofd.

Ja, ik heb pijn gehad. Maar niet de fysieke pijn die zij bedoelde met deze vraag. De fysieke pijn kon ik handelen omdat ik wist dat deze van voorbijgaande aard zou zijn. Hoewel er momenten waren dat ik bij het aangeven van mijn pijnscore de 9 regelmatig heb aangetikt. Intense momenten van pijn maar ook langere, zeurende bijna ondraaglijke perioden waarin de pijn in mijn spieren en gewrichten zo hevig waren dat ik de 2 meter naar mijn eigen keuken nog niet eens kon afleggen. Of de felle pijn in mijn frozen shoulder, waardoor aankleden een onmogelijke opgave werd. Ja, ik heb pijn gehad. En toch verbleekte deze pijn bij de pijn van de naweeën. De innerlijke, emotionele pijn van de angst, het verlies en verdere gevolgen.

De grootste innerlijke pijn ontstond een paar weken voordat mijn schildklier verwijderd zou worden. Heel plotsteling verloor ik mijn moeder. De maanden erna heb ik als verdoofd ondergaan. De operatie, de Radioactieve jodium behandeling, de medicatieloze periode waarin ik langzaam dood ging en het opnieuw instellen van het schildklierhormoon, zodat mijn leven weer vorm zou krijgen. Verlies werd in mijn hoofd het hoofdthema van het krijgen van kanker. Verlies van een heel belangrijk orgaan, van vrienden die niet om konden gaan met kanker in hun vriendenkring, mijn moeder, de baan waarvan ik hield, begrip en uiteindelijk het verlies van mezelf.

Vandaag, 4 februari, is het Wereldkankerdag. De organisatie heeft gekozen voor het thema: kanker zet je wereld op z’n kop, en vraagt hiermee aandacht voor de impact van kanker. Maar, willen we dat wel weten? Willen we wel nadenken over wat ons zou kunnen overkomen of hoe erg dat dan voor ons zal zijn? Als we geluk hebben hoeft dat immers niet. We hebben allemaal meer kans op het niet krijgen van kanker dan wel, 66 procent. Maar ja als u ergens met drie mensen bent is er één van u die, statistisch gesproken, kanker krijgt. Dat maakt de kans groot dat u, op wat voor manier dan ook, toch daarmee te maken krijgt. En dan? Ook dan moet je geluk hebben. Maarten van der Weide heeft, niet alleen in zijn boek, maar ook tijdens diverse optredens, daarover gesproken. Er bestaat niet zoiets als een ‘strijd tegen kanker’. Je kiest niet voor leven of dood, het overkomt je. En als je geluk hebt, kun je genezen.

De strijd die wordt gevoerd tegen kanker, wordt geleverd door onderzoekers in laboratoria of in ziekenhuizen, buiten ons zicht. De strijd wordt geleverd door vele betrokkenen, door professionals, familie en vrijwilligers die al wel hebben nagedacht over de impact van kanker. Waarom zult u zich misschien afvragen. 

Tijdens mijn huisartsenopleiding werd ik een keer ‘s nachts gebeld door een schipper in nood. Hij had zijn boot afgemeerd bij een sluis en was ‘s nachts wakker geworden met heftige, krampende pijn in de rechterzij. Nadat ik in het donker het juiste schip gevonden had trof ik hem aan in een voorovergebogen houding, mompelend: ‘alsjeblieft, help me!’ Dankzij de uitstekende colleges die ik had gekregen van een bevlogen chirurg besefte ik vrijwel onmiddellijk dat hier sprake was van een niersteenkoliek. In mijn dokterstas vond ik de juiste ampul en spoot de inhoud ervan in zijn bovenbeen. Het wonder geschiedde: de pijn nam acuut af, de schipper herrees. ‘Wat kost het?’, was zijn nuchtere vraag. Eigenlijk zou ik hem moeten betalen, zo dankbaar als ik was voor deze ontknoping. Met 25 gulden en een trots gevoel verliet ik het schip in de eerste ochtendschemering. Zou het wegnemen van pijn gewoon een kwestie zijn van de juiste middelen in je dokterstas?

Radeloos kwam hij op mijn spreekuur, 45 jaar oud. Met een vriend om hem bij te staan. Hij had pijn in zijn rug en been. Hij sprak goed Nederlands. Syriër, hoog opgeleid, prachtige functie. Maar door zijn pijn had hij moeten stoppen met werken, kwam in de ziektewet, raakte hij zijn baan kwijt. Helaas bleef het daar niet bij. De relatie met zijn echtgenote leed er fors onder en hun huwelijk overleefde het niet. Zijn enige kind zag hij nauwelijks meer. En zijn trots…. Hij was alles kwijt.

Een van de twee pijnspecialisten van ons TOPZ (Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg) belt mij op mijn vrije dag op: hij is gebeld door een radeloze huisarts. Een patiënte uit haar praktijk heeft onhoudbare pijn in haar been ten gevolge van uitgezaaide kanker. Zij krijgt al zeer hoge doseringen morfine via injecties en desondanks is de pijn niet meer te verdragen. Diverse opiaten zijn geprobeerd, allen zonder goed resultaat.

“Ik wil geen opioïden!” Kreunend van de pijn en met ingevallen ogen kijkt mijn vriendin me vermoeid aan. “Dan val ik in slaap en ik wil tot aan het eind erbij blijven”.Vertwijfeld zoek ik naar de woorden om haar te laten inzien dat de verschrikkelijke pijnen die ze overal in haar lichaam voelt verzacht kunnen worden. En dat ze dan misschien in staat is om de nabijheid van haar drie lieve maar drukke kinderen langer dan twee minuten te verdragen. En dat ze dan mogelijk beter de brieven kan schrijven als afscheid, voor haar kinderen maar ook voor haar echtgenoot.

Het is een gesprek dat al maanden eerder gevoerd is, toen we samen op een bankje in het museumpark zaten.