Column

Foutmelding

Deprecated function: Array and string offset access syntax with curly braces is deprecated in include_once() (line 20 of /home/adpbk/domains/stichtingpijnbijkanker.nl/private_html/includes/file.phar.inc).
Mario vd Ende, oud FIFA-voetbalscheidsrechter betaald voetbal, heeft een mooie column geschreven n.a.v. zijn deelname aan de 2e benefiet golfdag die 7 oktober jl. plaatsvond.Lees verder »

Dr. Robbert van der Voort, medical writer schreef voor 'Oncologie up to date' dit artikel over Pijn bij Kanker, de nieuwe richtlijn en het werk van onze stichting.

Hoewel kanker vaak gepaard gaat met pijn, wordt er aan deze pijn niet altijd voldoende aandacht geschonken. Er zijn aanwijzingen dat bij ongeveer een derde van de patiënten met kanker de pijn zelfs wordt onderbehandeld. Anesthesioloog-pijnspecialist dr. Nick van Dasselaar (Reinier de Graaf, Delft) en internist-oncoloog en hospice-arts dr. Alexander de Graeff (UMC Utrecht en Academisch Hospice Demeter in De Bilt) vertellen hoe onder andere scholing, het verstrekken van informatie en de nieuwe richtlijn voor pijn bij patiënten met kanker deze situatie kunnen verbeteren.

 

 

 

Lees verder »

Er moet veel meer gepraat worden over pijn bij kanker. Dat vindt anesthesioloog-pijnspecialist Nick van Dasselaar. In het Pijncentrum van Reinier de Graaf en als voorzitter van de stichting Pijn bij Kanker zet hij het onderwerp op de kaart bij patiënten en artsen. “Het is geen sexy onderwerp, maar het is zó belangrijk om hier aandacht voor te hebben.” Er verscheen een intereview met hem in het magazine van het Reinier de Graaf ziekenhuis.

Lees verder »

Michel Baas schreef deze column over 'zijn Esther' en zijn oproep aan andere naasten om hun input te geven voor de agenda voor de toekomst te maken en, als het even kan, pijn bij kanker dragelijker te maken voor de patiënten en naasten en meer handelingsperspectief voor de professionals te realiseren.

Helpt u mee?

De afgelopen weken hebben we een overweldigende hoeveelheid reacties gekregen naar aanleiding van onze oproep. We hebben heel veel reacties gekregen van (voormalig) patiënten, maar nog relatief weinig ‘naasten’. Dit is ook een oproep aan naasten van (voormalig) patiënten met kanker en daarbij pijn hebben ervaren. 

Lees verder »

In mijn werk als muziektherapeut in de palliatieve zorg heb ik veel te maken met patiënten met pijn bij kanker. Muziek kan een goede rol spelen bij pijnbestrijding, zo is uit verschillende onderzoeken gebleken. Ik wil dit graag met een fragment uit mijn boek “Kijk zijn voeten maken een dansje” –  de zin van muziek aan het levenseinde – illustreren:

Hij luisterde bij zijn middagrust graag naar Keltische muziek en ik had al een paar keer voor hem stukken Ierse muziek op de harp gespeeld. Door een bepaald stuk werd hij telkens tot tranen geroerd. Op een ochtend was één kant van zijn lichaam totaal verkrampt door insulten. De verpleegkundige wist niet hoe ze zijn hand en arm ontspannen kon krijgen, niets had geholpen. Ik ging voorzichtig bij hem kijken, maar kreeg geen contact. Zijn vrouw zat met een grauw, gespannen gezicht in een hoekje van de kamer. Ze vond het goed als ik voor hem kwam spelen. 'Doe maar net of ik er niet ben,' zei ze. Ik speelde weer de Ierse muziek die hij zo mooi vond.     

Zacht, rustig klonken de tonen van de melancholische muziek in de kamer. Terwijl ik speelde zag ik bij het stuk wat hem zo ontroerd had, ook bij haar tranen over haar wangen lopen... Ik gaf het verdriet even ruimte in een stille pauze. Toen ik verder speelde, veranderde de sfeer. Ze kwam bij het bed staan en zei: 'Kijk zijn voeten maken een dansje'. Met een glimlach keken we hoe zijn voeten bewogen, op de maat van de muziek leek het wel. Zijn verkrampte hand ontspande zich en ze kon hem nu ontspannen en open op zijn buik leggen. Ze streelde hem. Er was ook weer wat kleur op haar wangen gekomen.

Lees verder »

“De specialist adviseert me 7 weken zuurstoftherapie, hij zegt dat ik geen genoegen moet nemen met de restpijn, maar…..“

Ik luister naar een 49-jarige vrouw. Ze vertelt over haar leven nu, anderhalf jaar na afronding van een succesvolle behandeling van een agressieve vorm van borstkanker. Ze zorgt weer volop voor haar twee kinderen, bouwt aan haar werkuren, heeft hobby’s en een druk sociaal leven. Ze hoort dagelijks dat ze er zo goed uitziet.

Maar ze heeft ook dagelijks pijn. In haar arm, haar handen, haar voeten. “De arts zegt dat.., maar..”. Ik spits mijn oren, ik weet het, nu komt er een dilemma dat ik vaker gehoord heb. Het lijkt zo makkelijk: er is een behandeling die je pijn misschien kan verlichten, natuurlijk kies je daarvoor. Maar, zo makkelijk is die keuze niet. Zeker niet voor iemand die gewend is om zich aan te passen, die vooral geen last voor anderen wil zijn.

“Ik kan het niet maken naar mijn werk, ik heb ze al zoveel last gegeven de afgelopen twee jaar, ik wil ze echt niet weer 7 weken op achterstand zetten” is de eerste drempel die ze voor zichzelf opwerpt. En er volgen er meer: “Ik lees op internet verhalen van mensen die het veel harder nodig hebben dan ik. Ik kan best leven met de pijn, als het moet, ik mag blij zijn dat ik nog leef. En trouwens, het schijnt niet eens altijd iets op te leveren, die therapie”.

Lees verder »

“Heb je veel pijn gehad”, vraagt mijn oude klasgenoot als we elkaar jaren later tegenkomen. Ze wist dat ik schildklierkanker had gehad, omdat ze mijn boek per toeval was tegengekomen bij een medemusketier die het zelfde lot had getroffen. Ze was geschrokken toen ze mijn gezicht zo pontificaal op de cover zag staan. Ik herhaal haar vraag langzaam in mijn hoofd.

Ja, ik heb pijn gehad. Maar niet de fysieke pijn die zij bedoelde met deze vraag. De fysieke pijn kon ik handelen omdat ik wist dat deze van voorbijgaande aard zou zijn. Hoewel er momenten waren dat ik bij het aangeven van mijn pijnscore de 9 regelmatig heb aangetikt. Intense momenten van pijn maar ook langere, zeurende bijna ondraaglijke perioden waarin de pijn in mijn spieren en gewrichten zo hevig waren dat ik de 2 meter naar mijn eigen keuken nog niet eens kon afleggen. Of de felle pijn in mijn frozen shoulder, waardoor aankleden een onmogelijke opgave werd. Ja, ik heb pijn gehad. En toch verbleekte deze pijn bij de pijn van de naweeën. De innerlijke, emotionele pijn van de angst, het verlies en verdere gevolgen.

De grootste innerlijke pijn ontstond een paar weken voordat mijn schildklier verwijderd zou worden. Heel plotsteling verloor ik mijn moeder. De maanden erna heb ik als verdoofd ondergaan. De operatie, de Radioactieve jodium behandeling, de medicatieloze periode waarin ik langzaam dood ging en het opnieuw instellen van het schildklierhormoon, zodat mijn leven weer vorm zou krijgen. Verlies werd in mijn hoofd het hoofdthema van het krijgen van kanker. Verlies van een heel belangrijk orgaan, van vrienden die niet om konden gaan met kanker in hun vriendenkring, mijn moeder, de baan waarvan ik hield, begrip en uiteindelijk het verlies van mezelf.

Lees verder »

Op een vrijdag wat later op de middag werd ik als pijnconsulente bij een patiënt op de oncologie afdeling gevraagd. Hij had veel pijn, veroorzaakt door uitzaaiingen in zijn wervelkolom. Hij had al diverse lokale injecties gehad met wisselend resultaat en hij gebruikte al hoge dosis opioïden. In het gesprek dat ik met hem had viel me op dat hij erg moe was en hij vertelde dat hij het zo ongelofelijk zat was al die pijn.

Lees verder »

Vandaag, 4 februari, is het Wereldkankerdag. De organisatie heeft gekozen voor het thema: kanker zet je wereld op z’n kop, en vraagt hiermee aandacht voor de impact van kanker. Maar, willen we dat wel weten? Willen we wel nadenken over wat ons zou kunnen overkomen of hoe erg dat dan voor ons zal zijn? Als we geluk hebben hoeft dat immers niet. We hebben allemaal meer kans op het niet krijgen van kanker dan wel, 66 procent. Maar ja als u ergens met drie mensen bent is er één van u die, statistisch gesproken, kanker krijgt. Dat maakt de kans groot dat u, op wat voor manier dan ook, toch daarmee te maken krijgt. En dan? Ook dan moet je geluk hebben. Maarten van der Weide heeft, niet alleen in zijn boek, maar ook tijdens diverse optredens, daarover gesproken. Er bestaat niet zoiets als een ‘strijd tegen kanker’. Je kiest niet voor leven of dood, het overkomt je. En als je geluk hebt, kun je genezen.

De strijd die wordt gevoerd tegen kanker, wordt geleverd door onderzoekers in laboratoria of in ziekenhuizen, buiten ons zicht. De strijd wordt geleverd door vele betrokkenen, door professionals, familie en vrijwilligers die al wel hebben nagedacht over de impact van kanker. Waarom zult u zich misschien afvragen. 

 

Lees verder »

Eind augustus 2012 kreeg mijn dochter, 38 jaar oud, zoals ze het zelf noemde "kwaadaardig nieuws". Borstkanker. Moeder van twee puberdochters en talentvol blogschrijfster. Een borstsparende operatie was geen optie, 4 weken later ging ze onder het mes. Er werd direct een implantaat geplaatst, met alle gevolgen van dien. Ontstekingen waren aan de orde van de dag, die gepaard gingen met veel pijn en na die nieuwe operaties werd het implantaat eruit gehaald. Heel veel verdriet, maar ze bleef moedig. Er was nog één optie, een nieuwe borst, die werd gemaakt van haar buikspek. Een zware ingreep, maar ze ging ervoor, ondertussen driftig schrijvend over haar ziekte, met een lach en een traan.

 

Lees verder »

Tijdens mijn huisartsenopleiding werd ik een keer ‘s nachts gebeld door een schipper in nood. Hij had zijn boot afgemeerd bij een sluis en was ‘s nachts wakker geworden met heftige, krampende pijn in de rechterzij. Nadat ik in het donker het juiste schip gevonden had trof ik hem aan in een voorovergebogen houding, mompelend: ‘alsjeblieft, help me!’ Dankzij de uitstekende colleges die ik had gekregen van een bevlogen chirurg besefte ik vrijwel onmiddellijk dat hier sprake was van een niersteenkoliek. In mijn dokterstas vond ik de juiste ampul en spoot de inhoud ervan in zijn bovenbeen. Het wonder geschiedde: de pijn nam acuut af, de schipper herrees. ‘Wat kost het?’, was zijn nuchtere vraag. Eigenlijk zou ik hem moeten betalen, zo dankbaar als ik was voor deze ontknoping. Met 25 gulden en een trots gevoel verliet ik het schip in de eerste ochtendschemering. Zou het wegnemen van pijn gewoon een kwestie zijn van de juiste middelen in je dokterstas?

 

 

Lees verder »
Ook emotionele pijn is pijn...

Je wereld gaat op zijn kop als je plotseling wordt opgenomen, nadat je gevallen bent over de hondenriem, terwijl je je geliefde viervoeter aan het uitlaten was….

Wat duurde het lang voor er iemand kwam, en wat koud was het in het park. “Een breuk” zegt de verpleegkundige van de ambulance, “we gaan u naar het ziekenhuis brengen: ”Een beleving op zich….

Zo gek, die blauwe lucht, door het raampje van de ambulance, als een terugdraaiende film, voorbij te zien gaan. En wat een boel vragen heeft die deskundige, terwijl er flink vaart wordt gemaakt.

 

Lees verder »

Radeloos kwam hij op mijn spreekuur, 45 jaar oud. Met een vriend om hem bij te staan. Hij had pijn in zijn rug en been. Hij sprak goed Nederlands. Syriër, hoog opgeleid, prachtige functie. Maar door zijn pijn had hij moeten stoppen met werken, kwam in de ziektewet, raakte hij zijn baan kwijt. Helaas bleef het daar niet bij. De relatie met zijn echtgenote leed er fors onder en hun huwelijk overleefde het niet. Zijn enige kind zag hij nauwelijks meer. En zijn trots…. Hij was alles kwijt.

Lees verder »

God

Al vele vrijdagen kwam ze langs op de poli. Bij onze eerste ontmoeting was het doel van de behandeling genezing. De borstoperatie was klaar, nu verder met chemotherapie en daarna hormoontherapie. Zij was zo iemand die nooit problemen zag. Hooguit was iets een beetje onaangenaam of onpraktisch. Kaal worden? Beetje koud in de herfst. Verhoogd risico op infecties? Onhandig vanwege alle kinderen met snotneuzen in haar buurt. Uiteindelijk rondde ze de behandeling goed af.

Lees verder »

Een van de twee pijnspecialisten van ons TOPZ (Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg) belt mij op mijn vrije dag op: hij is gebeld door een radeloze huisarts. Een patiënte uit haar praktijk heeft onhoudbare pijn in haar been ten gevolge van uitgezaaide kanker. Zij krijgt al zeer hoge doseringen morfine via injecties en desondanks is de pijn niet meer te verdragen. Diverse opiaten zijn geprobeerd, allen zonder goed resultaat.

Lees verder »

Helaas zien we in de praktijk regelmatig patiënten met continue pijn door de gevolgen van kanker. Dit kan direct door de kanker komen of bijvoorbeeld in de vorm van zenuwpijn door beknelling van een zenuw. Gelukkig kan de pijn vaak wel behandeld worden met medicatie of indien mogelijk door middel van een zenuwblokkade. Maar wat de oorzaak en bijbehorende behandeling ook is, de invloed die de pijn heeft op de kwaliteit van leven van deze mensen is onvoorstelbaar groot. Ook voor mij als behandelend dokter kun je je eigenlijk niet voorstellen wat continu pijn hebben doet met een mens. Het is vreselijk!

Lees verder »

“Ik wil geen opioïden!” Kreunend van de pijn en met ingevallen ogen kijkt mijn vriendin me vermoeid aan. “Dan val ik in slaap en ik wil tot aan het eind erbij blijven”.Vertwijfeld zoek ik naar de woorden om haar te laten inzien dat de verschrikkelijke pijnen die ze overal in haar lichaam voelt verzacht kunnen worden. En dat ze dan misschien in staat is om de nabijheid van haar drie lieve maar drukke kinderen langer dan twee minuten te verdragen. En dat ze dan mogelijk beter de brieven kan schrijven als afscheid, voor haar kinderen maar ook voor haar echtgenoot.

Het is een gesprek dat al maanden eerder gevoerd is, toen we samen op een bankje in het museumpark zaten.

Lees verder »

18 seconden is wat een dokter gemiddeld aan tijd nodig heeft om te begrijpen waarvoor een patiënt op het spreekuur komt. Een Amerikaans onderzoek uit 2011 toont aan dat artsen na 18 seconden het verhaal van een patiënt onderbreken omdat zij al een diagnose hebben en zich al gaan richten op een voorstel voor een behandelplan.

Aan de ene kant moet ik zeggen da’s knap. Daar gaat toch wel wat aan studie aan vooraf. Aan de andere kant geeft het te denken: 18 seconden, hoeveel tijd heeft u nodig om gehoord te worden? Er zijn immers al (ruim!) 18 seconden voorbij nu u deze zin leest.

Lees verder »