“Heb je veel pijn gehad”, vraagt mijn oude klasgenoot als we elkaar jaren later tegenkomen. Ze wist dat ik schildklierkanker had gehad, omdat ze mijn boek per toeval was tegengekomen bij een medemusketier die het zelfde lot had getroffen. Ze was geschrokken toen ze mijn gezicht zo pontificaal op de cover zag staan. Ik herhaal haar vraag langzaam in mijn hoofd.
Ja, ik heb pijn gehad. Maar niet de fysieke pijn die zij bedoelde met deze vraag. De fysieke pijn kon ik handelen omdat ik wist dat deze van voorbijgaande aard zou zijn. Hoewel er momenten waren dat ik bij het aangeven van mijn pijnscore de 9 regelmatig heb aangetikt. Intense momenten van pijn maar ook langere, zeurende bijna ondraaglijke perioden waarin de pijn in mijn spieren en gewrichten zo hevig waren dat ik de 2 meter naar mijn eigen keuken nog niet eens kon afleggen. Of de felle pijn in mijn frozen shoulder, waardoor aankleden een onmogelijke opgave werd. Ja, ik heb pijn gehad. En toch verbleekte deze pijn bij de pijn van de naweeën. De innerlijke, emotionele pijn van de angst, het verlies en verdere gevolgen.
De grootste innerlijke pijn ontstond een paar weken voordat mijn schildklier verwijderd zou worden. Heel plotsteling verloor ik mijn moeder. De maanden erna heb ik als verdoofd ondergaan. De operatie, de Radioactieve jodium behandeling, de medicatieloze periode waarin ik langzaam dood ging en het opnieuw instellen van het schildklierhormoon, zodat mijn leven weer vorm zou krijgen. Verlies werd in mijn hoofd het hoofdthema van het krijgen van kanker. Verlies van een heel belangrijk orgaan, van vrienden die niet om konden gaan met kanker in hun vriendenkring, mijn moeder, de baan waarvan ik hield, begrip en uiteindelijk het verlies van mezelf.
Tijd om de pijn de baas te worden. Ik miste begeleiding, hulp en begrip van buitenaf en kwam tot de conclusie dat ik het zelf moest doen. Ik schreef het letterlijk van me af. Het schrijven van mijn boeken over de diagnose schildklierkanker, de gevolgen, de verwerking en gang terug naar werk en leven hielpen niet alleen veel medemusketiers, maar hielpen uiteindelijk ook mijzelf overeind. De herkenning die ik nog steeds terug krijg van mijn lezers is eigenlijk schrijnend, omdat het indiceert hoeveel mensen er nog steeds last heeft van de pijn van de naweeën van kanker. Nog steeds zijn er mensen, die schildklierkanker “goede kanker“ noemen. Nog steeds lopen vrienden weg, omdat ze bang zijn iets stoms te zeggen. Nog steeds zijn er mensen die problemen ondervinden met het krijgen van een hypotheek of verzekering en nog steeds verliezen mensen hun baan door onbegrip. Als ik erover nadenk doet dat eigenlijk nog het meeste pijn van allemaal…
Anke van Haften, frontoffice medewerker eerstelijns geneeskunde Radboudumc, auteur, blogger, columnist, patiënt coach, spreker