Welkom op de site van de Stichting Pijn bij Kanker

Welkom op de site van de Stichting Pijn bij Kanker

Veel vormen van kanker zijn steeds beter te behandelen. Daardoor blijven meer patiënten met kanker langer in leven. Dat is uiteraard goed nieuws. Maar veel patiënten met kanker ervaren klachten. Ruim de helft van de patiënten heeft met pijn te maken. Pijn die vaak niet optimaal behandeld wordt. Toename van kennis over pijn bij zowel patiënten als zorgverleners en verbetering van gerichte communicatie over pijn zal zorgen voor een betere pijnbehandeling. Onze stichting gaat daarvoor!

 

Als onafhankelijke stichting nemen we een voortrekkersrol in waar het gaat om pijn bij kanker in de breedste zin van het woord. Enerzijds waar het gaat om de fysieke pijn van de patiënt. Anderzijds ook om de pijn die door tal van factoren wordt beïnvloed.

De resultaten uit de gesprekken, die vooral gaan over de ervaringen en verbeteringen in relatie tot pijn bij kanker, helpen ons om de komende jaren gerichte aandacht te besteden aan belangrijke verbeteringen rond het voorkomen, bestrijden en beheersbaar krijgen van pijn bij kanker.
Uw inbreng is belangrijk! Landelijk voert de stichting deze gesprekken en uiteindelijk presenteren wij de belangrijkste uitkomsten, wat we hiervan hebben geleerd en wat we ermee gaan doen. Uit het eerste gesprek hebben wij al heel veel waardevolle informatie gekregen. De komende tijd hebben wij nog 4 bijeenkomsten gepland.

Begin dit jaar hebben we een vragenlijst uitgestuurd. In korte tijd kregen we ontzettend veel reacties. Niet alleen heel veel reacties op de vragenlijst, maar ook heel veel individuele reacties, steunbetuigingen en verhalen.

De vragenlijst is door 190 respondenten ingevuld: 129 patiënten, 18 naasten, 14 huisartsen, 14 verpleegkundig specialisten en 15 overige medisch professionals. Patiënten geven aan dat ze aandacht, begrip en voorlichting maar ook adequate pijnstilling hebben gemist. De medische professionals geven aan dat ze voornamelijk een gebrek aan kennis en proactief beleid ervaren. Wat heeft onder andere geholpen?

Afgelopen maandag organiseerde inloophuis Carma de bijeenkomst “Pijn bij Kanker, praat erover”.
Met patiënten en naasten gingen we in gesprek over hun ervaringen en behoeften. Het gesprek werd geleid door onze ambassadeur Michel Baas, zelf ervaringsdeskundige want hij verloor zijn vrouw Esther aan kanker waarbij zij vreselijke pijnen leed.

De maatregelen die het verspreiden van het coronavirus tegen gaan versoepelen gelukkig. Toch is het zoals het er nu uitziet niet mogelijk om op 1 oktober a.s. de Benefiet Golfdag door te laten gaan.

Het zou jammer zijn, als we niet alle inschrijvingen kunnen honoreren en we dit prachtige evenement slechts met een handje vol deelnemers kunnen laten plaatsvinden. Er was namelijk al heel veel belangstelling. Daarom hebben we in overleg met Golfclub Almeerderhout besloten om de Golfdag te verplaatsen naar mei 2021.

Maar zoals al eerder aangegeven, uitstel is geen afstel! Wij zijn momenteel met Chris van de Vooren, de Golfclub Almeerderhout en alle andere betrokkenen in gesprek over de nieuwe datum. Daarover houden wij u natuurlijk op de hoogte.

Heeft u al een flight gereserveerd? Dan zullen wij u benaderen om de nieuwe datum en uw reservering met u af te stemmen. Heeft u nog geen flight gereserveerd maar heeft u wel belangstelling voor deze dag, waarop we samen met een aantal golfende bekende Nederlanders, op een sportieve manier aandacht vragen voor pijn bij kanker? Laat het ons dan weten!

We rekenen op uw begrip en zien u graag in het nieuwe jaar tijdens onze Benefiet Golfdag. We wensen u voor nu vooral gezondheid!

Dr. Robbert van der Voort, medical writer schreef voor 'Oncologie up to date' dit artikel over Pijn bij Kanker, de nieuwe richtlijn en het werk van onze stichting.

Hoewel kanker vaak gepaard gaat met pijn, wordt er aan deze pijn niet altijd voldoende aandacht geschonken. Er zijn aanwijzingen dat bij ongeveer een derde van de patiënten met kanker de pijn zelfs wordt onderbehandeld. Anesthesioloog-pijnspecialist dr. Nick van Dasselaar (Reinier de Graaf, Delft) en internist-oncoloog en hospice-arts dr. Alexander de Graeff (UMC Utrecht en Academisch Hospice Demeter in De Bilt) vertellen hoe onder andere scholing, het verstrekken van informatie en de nieuwe richtlijn voor pijn bij patiënten met kanker deze situatie kunnen verbeteren.

Steun Stichting Pijn bij Kanker

Steun Stichting Pijn bij Kanker

Het stichtingsbestuur heeft inmiddels de eerste projecten benoemd die zullen bijdragen aan het doel van de stichting om de bestrijding van zowel de fysieke pijn van patiënten met kanker als de emotionele pijnbeleving van patiënt en betrokkenen te verbeteren.

Ook ú kunt de Stichting Pijn bij Kanker daar bij steunen. Dit kan door te doneren op rekeningnummer NL47INGB0000654215 t.n.v. Stichting Pijn bij Kanker.

Over pijn bij kanker

Over pijn bij kanker

Bekijk het filmpje, gemaakt door Jon Karthaus, over en voor de Stichting Pijn bij Kanker met medewerking van Halina Reijn, Geza Weisz, Robert de Hoog, Manuel Broekman, Marwan Kenzari en Carolien Spoor.