Heb jij pijn, een doof gevoel of tintelingen in je handen of voeten als gevolg van kanker (gehad)? Met de nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst gaan we op zoek naar de ervaringen van kankerpatiënten die last hebben (gehad) van neuropathie.
Nick van Dasselaar, voorzitter van stichting Pijn bij Kanker blikt in deze column terug op dit bijzondere jaar en vooruit op een verbonden en hoopgevend 2021 voor u en onze stichting.
De resultaten uit de gesprekken, die vooral gaan over de ervaringen en verbeteringen in relatie tot pijn bij kanker, helpen ons om de komende jaren gerichte aandacht te besteden aan belangrijke verbeteringen rond het voorkomen, bestrijden en beheersbaar krijgen van pijn bij kanker.
Uw inbreng is belangrijk! Landelijk voert de stichting deze gesprekken en uiteindelijk presenteren wij de belangrijkste uitkomsten, wat we hiervan hebben geleerd en wat we ermee gaan doen. Uit het eerste gesprek hebben wij al heel veel waardevolle informatie gekregen. De komende tijd hebben wij nog 4 bijeenkomsten gepland.
Begin dit jaar hebben we een vragenlijst uitgestuurd. In korte tijd kregen we ontzettend veel reacties. Niet alleen heel veel reacties op de vragenlijst, maar ook heel veel individuele reacties, steunbetuigingen en verhalen.
De vragenlijst is door 190 respondenten ingevuld: 129 patiënten, 18 naasten, 14 huisartsen, 14 verpleegkundig specialisten en 15 overige medisch professionals. Patiënten geven aan dat ze aandacht, begrip en voorlichting maar ook adequate pijnstilling hebben gemist. De medische professionals geven aan dat ze voornamelijk een gebrek aan kennis en proactief beleid ervaren. Wat heeft onder andere geholpen?
Afgelopen maandag organiseerde inloophuis Carma de bijeenkomst “Pijn bij Kanker, praat erover”.
Met patiënten en naasten gingen we in gesprek over hun ervaringen en behoeften. Het gesprek werd geleid door onze ambassadeur Michel Baas, zelf ervaringsdeskundige want hij verloor zijn vrouw Esther aan kanker waarbij zij vreselijke pijnen leed.
De maatregelen die het verspreiden van het coronavirus tegen gaan versoepelen gelukkig. Toch is het zoals het er nu uitziet niet mogelijk om op 1 oktober a.s. de Benefiet Golfdag door te laten gaan.
Het zou jammer zijn, als we niet alle inschrijvingen kunnen honoreren en we dit prachtige evenement slechts met een handje vol deelnemers kunnen laten plaatsvinden. Er was namelijk al heel veel belangstelling. Daarom hebben we in overleg met Golfclub Almeerderhout besloten om de Golfdag te verplaatsen naar mei 2021.
Maar zoals al eerder aangegeven, uitstel is geen afstel! Wij zijn momenteel met Chris van de Vooren, de Golfclub Almeerderhout en alle andere betrokkenen in gesprek over de nieuwe datum. Daarover houden wij u natuurlijk op de hoogte.
Vanwege de uitbraak van het coronavirus en alle maatregelen om verspreiding tegen te gaan is het voor onze Stichting en Golfclub Almeerderhout op dit moment niet verstandig om de voorbereidingen voor de Benefiet Golfdag op 8 juni a.s. te continueren en verplichtingen aan te gaan. We zullen de Golfdag verplaatsen naar donderdag 1 oktober van dit jaar.
118.000 Nederlanders hebben in 2019 de diagnose kanker gekregen, dat is 2.000 meer dan het jaar daarvoor. Dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Dat is een verdubbeling ten opzichte van 1990. Deze stijging komt onder andere door bevolkingsgroei en vergrijzing, omdat mensen op oudere leeftijd een grotere kans op kanker hebben. De meest voorkomende kankersoorten waren huidkanker, borstkanker, longkanker, prostaatkanker en darmkanker. De ziekte is ook nog steeds doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Door verbeterde diagnostiek en behandelingen overleeft inmiddels 65% van de mensen kanker. Op dit moment leven meer dan 800.000 Nederlanders met of na kanker.
Farma magazine, het vakblad voor huisarts en apotheker publiceerde dit interview met onze voorzitter Nick van Dasselaar.
Communicatie is het sleutelwoord om pijnbestrijding bij kankerpatiënten verder te verbeteren, volgens dr. Nick van Dasselaar, voorzitter van de Stichting Pijn bij Kanker. “Slechts dertig procent van de patiënten geeft aan dat de oncoloog hen naar pijnklachten vroeg.”
De stichting Pijn bij Kanker bestaat nu 6 jaar. In die jaren hebben wij een mooie start gemaakt om het onderwerp Pijn bij Kanker op de agenda te zetten. Onze ambassadeurs Ernst Daniel Smid en Kris Vissers hebben ontzettend goed werk gedaan om zowel in de medische wereld als bij het publiek en bedrijfsleven de noodzaak om iets aan pijn bij kanker te doen een prioriteit te geven.
Nu dat momentum er komt, is het zaak om door te pakken. Maar dat is nog niet zo eenvoudig. Er is namelijk zo verschrikkelijk veel te doen en onze organisatie en onze middelen zijn helaas beperkt. We zijn daarom ontzettend blij dat twee mensen zich op vrijwillige basis hebben aangemeld om ons te helpen bij de volgende stappen in onze strijd tegen pijn bij kanker.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief door het invullen van je mailadres. Je krijgt de eerstvolgende nieuwsbrief dan automatisch toegezonden.