door Michel Baas:
De afgelopen weken hebben we een overweldigende hoeveelheid reacties gekregen naar aanleiding van onze oproep.
We hebben heel veel reacties gekregen van (voormalig) patiënten, maar nog relatief weinig ‘naasten’. Dit is ook een oproep aan naasten van (voormalig) patiënten met kanker en daarbij pijn hebben ervaren.
Bijgaand een foto van Esther, tijdens onze laatste vakantie samen, vier maanden voor haar overlijden. Met heel veel pijn en moeite heb ik haar meegenomen naar Spanje. Voorbereid op alles. Een academisch ziekenhuis in de buurt, voldoende medicijnen, brieven van de dokter, rolstoel, krukken, luiers.... Hier vonden we de relatieve rust om afscheid te nemen van elkaar. Tijdens deze vakantie groeide de tumor door haar heiligbeen door haar buik naar buiten. Regelmatig ‘stond ik erbij en keek ik ernaar’. De talloze keren dat Esther me radeloos van de pijn en smekend aankeek en vroeg of ik alsjeblieft iets kon doen aan de verschrikkelijke pijnen. Troosten, wrijven, zingen, grapjes maken, vasthouden, nieuwe matrassen het hielp steeds minder goed. Deze periode was een gevecht tegen alles. Gevecht tegen de tijd, de uitputting, andere complicaties, de machteloosheid, mezelf. Het gebrek aan slaap, de pijn, de morfine, het zorgt er voor dat er voortdurend spanning was. Tussen ons, met de kinderen, de familie, hulpverleners, de omgeving. Schuldig voelde ze zich dat ze zo’n last was. Het verdriet door het verlies van haar waardigheid, omdat ze steeds meer functies verloor. Dagen duren eindeloos lang, uren kruipen voort. Blij als ze sliep, ook al bleef ze kreunen van de pijn. Je loopt tegen systemen op, hulpverleners die niet (goed) weten wat ze moeten doen, die slecht met elkaar communiceren, niet goed registreren, gebrek aan goede beschikbare informatie, gebrek aan (kennis van) behandelopties etc. ik ben het allemaal tegengekomen. Ondertussen loopt je onderneming door, probeer je je kinderen te ondersteunen. Iemand zo ontzettend veel pijn te zien hebben, die het soms uitgilt van de pijn, zichzelf in slaap huilt, dat doet iets met je.
Er moet nog veel gebeuren rond ‘pijn bij kanker’.
Een extra oproep aan ‘naasten’ van patiënten die pijn bij kanker hebben, vul alsjeblieft de korte enquête in via bijgevoegde link. Het geeft ons nog meer en beter inzicht en mede op basis van uw ervaringen kunnen we een agenda voor de toekomst maken om als het even kan pijn bij kanker dragelijker te maken voor de patiënten en naasten en meer handelingsperspectief voor de professionals.
https://nl.surveymonkey.com/r/MGYTWP7
En voor medisch geschoold personeel: