Afgelopen maandag organiseerde inloophuis Carma de bijeenkomst “Pijn bij Kanker, praat erover”.
Met patiënten en naasten gingen we in gesprek over hun ervaringen en behoeften. Het gesprek werd geleid door onze ambassadeur Michel Baas, zelf ervaringsdeskundige want hij verloor zijn vrouw Esther aan kanker waarbij zij vreselijke pijnen leed.
Misschien juist daardoor was het mogelijk voor de aanwezige patiënten om hun verhaal te doen en te voelen dat ze echt gehoord werden. Want ook uit hun verhalen blijkt dat er nog veel hulp en begeleiding nodig is.
Overigens kwam het niet vanzelf. Mensen vinden het lastig om iets te vinden van pijn bij kanker. Er is niet alleen schroom, maar ook onbekendheid met het onderwerp. Mensen zijn totaal overdonderd zodra ze de diagnose horen en binnen een paar dagen alles is geregeld qua behandelingen, maar waar geen tijd en ruimte lijkt te zijn voor goede en rustige voorlichting en begeleiding. Pijn bij kanker is niet een ‘gewoon’ onderwerp, dat makkelijk bespreekbaar is met de arts. De bejegening en reacties van artsen helpt daar niet bij. Gesproken werd over artsen die niet eens fatsoenlijk een hand geven en alleen naar hun computerscherm kijken, vragen afvinken en ervoor zorgt dat je binnen 10 minuten weer buiten staat. Helaas hoorden we o.a. het verhaal van een patiënt die uitbehandeld is en naar huis gestuurd is met een pakketje reguliere pijnstillers waar ook de huisarts niet goed raad mee weet. Aan de andere kant, ook positieve geluiden. Er komen steeds meer gespecialiseerde verpleegkundigen en worden ook artsen soms geroemd. Aparte aandacht krijgt neuropathische pijnen. Vaak in armen en benen. Keer op keer komt dit terug. De pijnen zijn soms ondragelijk en de medicatie onvoldoende.
En lang niet alleen op medisch vlak is hulp en begeleiding nodig. Het werd tijdens de bijeenkomst nog weer een keer heel duidelijk gemaakt dat communicatie het speerpunt is in de begeleiding van mensen met pijn bij kanker. Een luisterend oor hoort daar natuurlijk bij, maar ook hulp in het formuleren van de juiste vragen voor het gesprek met de artsen. En zelfs een steuntje in de rug bij het initiëren van activiteiten, die het leven ook in de slotfase nog een klein beetje glans geven, denk aan hobby’s die vaak aan de kant geschoven worden maar met een kleine aanpassing of wat hulp toch mogelijk zijn. Veel mensen die kanker hebben, missen hun clubjes en activiteiten, waardoor de eenzaamheid toeslaat wanneer ze het toch al moeilijk hebben.
Pijn bij kanker is ook kostbaar. Niet iedereen kan de verzorging en trainingen, die nodig zijn, betalen. Zorgpakketten worden steeds meer uitgekleed. Zo hoorden we dat bijvoorbeeld onder begeleiding sporten, uit veel zorgpakketten is gehaald, waardoor het in beweging blijven bemoeilijkt wordt en patiënten nauwelijks op krachten kunnen komen.
Tijdens de bijeenkomst was er veel aandacht en geduld voor elkaar. We merkten, dat dit de deelnemers goed deed. Er werden ervaringen uitgewisseld, die hebben bijgedragen aan het verminderen of beter verdragen van de pijn. Zo vertelde een moeder dat haar achtjarige dochtertje veel profijt had gehad van kindermindfullness, maar ook protonentherapie.
We danken Mariska Bakker van inloophuis Carma voor de organisatie van deze bijeenkomst en nemen de input van de deelnemers zeker mee terug naar de Stichting. Op korte termijn gaan we meer van dit soort bijeenkomsten organiseren. Ze geven ons nog meer en beter inzicht en handvatten waarmee we de agenda voor de toekomst kunnen maken. Om zo pijn bij kanker dragelijker te maken voor de patiënten en naasten en meer handelingsperspectief te bieden voor de professionals.